ONDREJ KYSEL (30) je lekár, ktorý už takmer 5 rokov pracuje pre detský hospic Plamienok a pomáha nevyliečiteľne chorým deťom. Vždy túžil zdolávať výzvy a keď mu pred štátnicami padol zrak na pracovnú ponuku, že hľadajú k nevyliečiteľne chorým deťom lekára, vedel, že to nebola náhoda. Dnes každý deň žije príbehmi detí a ich rodičov, ktorí si neľahkú cestu zákernej choroby nevybrali, ale musia s ňou vytrvalo bojovať.
S Ondrejom sme sa rozprávali, prečo sa mladý neskúsený študent rozhodne, že chce venovať svoj život rodinám s nevyliečiteľne chorými deťmi, ako jeho práca vyzerá a tiež ako prežívajú deti posledné štádium života.
Čomu sa venujete v hospici Plamienok?
Náš tím sa stará o nevyliečiteľne choré deti v domácom prostredí a naším cieľom je zvyšovanie kvality života dieťaťa a jeho rodiny. Súčasťou práce je zdravotná starostlivosť o dieťa, jeho emočná podpora a podpora celej rodiny dieťaťa. Deti doma pravidelne navštevuje dvojica z nášho klinického tímu, spravidla lekár a sestra. Rodine sme k dispozícii 24 hodín 7 dní v týždni.
Keď sa povie, že je dieťa nevyliečiteľne choré, čo to znamená? O aké deti sa staráte?
O deti, ktoré majú ochorenia, na ktoré neexistuje liečba, ktorá by ich vyliečila a to vedie k ich predčasnému úmrtiu. Alebo sú to ochorenia, na ktoré liečba existuje, ale zlyhala. Viac ako polovica z našich pacientov majú menej ako rok a z ochorení sú to najčastejšie vrodené vývojové chyby, neurologické, onkologické a metabolické ochorenia.
Ako sa k vám deti dostanú? Odporučí im vašu starostlivosť lekár?
Zvyčajne nás kontaktuje ošetrujúci lekár dieťaťa ak dieťa leží na oddelení v nemocnici. Niekedy nás kontaktuje primárny pediater, ktorý má dieťa v starostlivosti a často sa nám ozvú samotní rodičia, ktorí o nás niekde počuli alebo im to odporučil ich ošetrujúci alebo obvodný lekár.
Mali ste aj prípady, kedy to skončilo s deťmi inak, ako sa predpokladalo, teda dobre?
Áno, niekedy sa deti doma zastabilizujú a rodičia sa aj s našou pomocou zaučia, ako zvládať najbežnejšie zdravotné komplikácie. Po niekoľkých mesiacoch stav dieťaťa prehodnocujeme a ak sa má dobre a jeho zdravotný stav je stabilizovaný, z našej starostlivosti ho prepustíme. Je to približne jedna štvrtina detí, o ktoré sme sa starali.
Ako to vnímajú rodičia, keď im lekári odporučia, aby prešli do vašej starostlivosti? Neodmietajú to?
Niektorí rodičia nám spätne hovorili, že spočiatku nechceli o Plamienku ani počuť, lebo Plamienok sa rovná detský hospic, a to sa znamená, že zdravotný stav dieťaťa je veľmi vážny a jeho život je ohrozený. Hovoria, ako je extrémne náročné pripustiť si, že ich dieťa môže mať nevyliečiteľné ochorenie. Rozhodnutie ísť do našej starostlivosti vyžaduje u rôznych rodín rôzne dlhý čas.
Čo nasleduje, keď sa vám lekár s rodičmi ozve?
Zisťujeme, o aké dieťa ide, preštudujeme si dokumentáciu pacienta, konzultujeme s odborníkmi, ktorí sa o dieťa starali, dohodneme sa na osobnom stretnutí s rodičmi buď na oddelení, kde dieťa leží alebo v domácom prostredí. Ak vyhodnotíme, že dieťa bude z domácej paliatívnej starostlivosti profitovať, naplánujeme príjem do našej starostlivosti v priebehu niekoľkých dní.
Je to správne, ak lekári povedia rodičom, že má dieťa ešte napr. 6 mesiacov života?
Jednoznačný odhad toho, koľko dieťa s nami ešte bude, nie je nikdy možné stanoviť. Podľa slov rodičov to vyzerá, že v praxi sa s tým stretávajú. Ak si to rodičia želajú, poskytneme im údaje z literatúry, ktoré hovoria o prognóze konkrétneho ochorenia. Dôležitejší býva rozhovor o tom, čoho sa obávajú, čo by si priali ako rodina, o čom premýšľajú. Samozrejme, je dôležité, aby si rodičia boli vedomí, že ochorenie môže viesť k predčasnému úmrtiu. Ovplyvňuje to ich rozhodnutia o smerovaní starostlivosti a liečbe a má to vplyv na kvalitu života dieťaťa.
Čo nasleduje po prijatí dieťaťa?
Pri prijatí dieťaťa do našej starostlivosti ich v domácom prostredí vybavíme zdravotníckym materiálom, liekmi a prístrojmi. Vybavenie je ušité na mieru dieťaťu a je pripravené na použitie v prípade potreby. Rodičov zaučíme a ak sa vyskytne nejaká ťažkosť, po spoločnom vyhodnotení situácie tak môže rodič okamžite reagovať. Napríklad podať liek pri dušnosti hneď po telefonickej konzultácii s lekárom z PLAMIENKA.
Sú rodičia schopní zvládať takéto kritické situácie podľa inštrukcií?
Aby sme zvýšili šancu, že to rodiča zvládnu, spolu s rodičmi a v tíme plánujeme v predstihu, čo robiť keď... Plánovanie starostlivosti v predstihu je charakteristická črta paliatívnej starostlivosti. Zdravotné komplikácie, ktoré sa u dieťaťa pravdepodobne vyskytnú, preberieme s rodičmi vopred a zaučíme rodičov, ako pri situácii postupovať. Veľká väčšina rodičov s našou pomocou zvládne dieťaťu doma okamžite pomôcť, ak je to potrebné.
Hovoríte s rodičmi o smrti?
Keď vidíme, že stav dieťaťa sa zhoršuje a koniec je blízko, máme tendenciu o tom s rodičmi hovoriť. Naša spätná väzba od rodičov a zahraničné štúdie potvrdzujú, že napriek tomu, aká je téma smrti dieťaťa bolestná, rodičia považujú takýto rozhovor za užitočný a zvyšuje šancu, že o dieťa bude postarané v súlade s princípom "v jeho najlepšom záujme", čo je jeden z kľúčových etických princípov detskej paliatívnej starostlivosti.
Uvedomujú si rodičia progres choroby, teda že sa blíži smrť?
Myslím si, že áno. Rodičia cítia a uvedomujú si, že koniec sa blíži, ale na druhej strane túžba a nádej, že sa to nestane, pretrváva.
Sú rodičia nastavení tak, že to nikdy nechcú vzdať?
Rodičia mi neraz hovorili, že napriek všetkému, čo sa odohrávalo, dúfali až do konca, že ich dieťa sa vylieči. Časom sa intenzita nádeje môže meniť, prípadne sa môže meniť objekt nádeje. Napríklad rodičia dúfajú v pokojný priebeh, že dieťa nebude trpieť, že budú spolu a podobne.
Hovoríte o smrti aj s dieťaťom?
Idea je vytvoriť dieťaťu taký priestor, aby cítilo, že s nami môže hovoriť o čomkoľvek. Stáva sa, že deti chcú chrániť rodičov, tak o tom pred nimi hovoriť nechcú, ale opýtajú sa niekoho z nás. Môžu prežívať strach z toho, čo sa aktuálne s nimi deje, z toho, čo sa bude diať a či nebudú trpieť. Chcú vedieť, ako bude koniec prebiehať a či sa to doma bude dať zvládnuť. Citlivo, pravdivo a veku primerane o tom s nimi hovoríme, uistíme ich, že urobíme všetko, aby sme utrpenie zmiernili. Po takomto rozhovore s dieťaťom sa úzkosť z "neznáma" môže znížiť.
Ako to posledné obdobie vyzerá, keď sú deti v tomto štádiu, nezostanú izolované od priateľov?
Z osobnej skúsenosti vidím, že deti v terminálnom štádiu si prajú byť skôr len s najbližšími. Niekedy môžu preferovať jedného, inokedy zas iného člena rodiny. V čase, keď sa má dieťa dobre a je klinicky stabilizované, návštevy kamarátov a širšieho príbuzenstva nie sú zriedkavé.
Čo vás osobne priviedlo do Plamienka?
Od skorej mladosti ma priťahovala pomoc najslabším a najzraniteľnejším. Ponuka práce v detskom hospici mi do toho v správnom čase zapadla.
Je to však veľmi náročná práca, dá sa to psychicky dlhodobo zvládať?
To mi ukáže čas. V tejto chvíli ťahám piaty rok, čaká ma atestácia z pediatrie. Priznávam, že je to pre mňa náročné a mám chvíle, keď by som to zabalil. Mám však ambície pokračovať. Ak vydržím 10 rokov, mám u pani riaditeľky šampanské.
Čo bolo pre vás najťažšie, keď ste s touto prácou začínali?
Rozhovory o náročných témach. Nájsť na to odvahu, hovoriť pravdivo a zároveň citlivo. Veľa som sa naučil pozorovaním rozhovorov pani riaditeľky a starších kolegov v rodinách. Náročné pre mňa je čeliť neistote z toho, čo bude. Je to charakteristické pre ochorenia, s ktorými sa stretávame a pre paliatívnu medicínu ako takú. Niekedy je ťažké ustáť ticho na našich návštevách v rodinách. Zbytočné slová môžu byť zraňujúce, učím sa používať ticho ako terapeutický nástroj. Tiež rozpoznávanie vlastných limitov. Myslím, že ak to chcem robiť dlhodobo, potrebujem vedieť, kedy je toho na mňa veľa a vtedy spomaliť, oddýchnuť.
Boli ste niekedy pri dieťati, keď umrelo?
Áno, mali sme chlapčeka v predškolskom období v terminálnom štádiu onkologického ochorenia. Boli sme ho doma vyšetriť a upravovali sme liečbu pre zhoršovanie stavu. V okamihu, keď sme plánovali odísť, chlapček vydýchol.
Čo vám pomáha posunúť sa ďalej, keď niečo takéto prežijete?
Energiu čerpám vo svojom osobnom živote. Zbožňujem spánok, skvelé jedlo, prírodu a šport. Pomáha mi čas strávený s blízkymi. V duchu sa s dieťaťom rozlúčim, pripadne zapálim sviečku...Po strate pacienta sa zdieľame v tíme, čo sme zažili počas poslednej návštevy a aj počas celej starostlivosti. Za dôležité považujem aj tréning, ktorý absolvujeme v rámci vzdelávania v detskej paliatívnej starostlivosti v PLAMIENKU.
Aj ste niekedy spoločne plakali?
S plačom sa stretávame často. Nepristihol som sa, že by som plakal aj ja, i keď zažívam často situácie, keď sú moje emócie intenzívne. V PLAMIENKU nepovažujeme plač za zlyhanie, ale zdôrazním, že by sme mali byť my pre rodinu emočná podpora a nie naopak.
Čo sa deje po strate dieťaťa? Pomáhate rodine ďalej?
Zostávame naďalej v kontakte s rodinou, po jednom mesiaci ich navštívime v domácom prostredí. Rodinám ponúkame po strate dieťaťa ďalšiu odbornú pomoc v Centre smútkovej terapie. Blízky si po strate prechádzajú procesom smútenia, ktoré môže mať komplikovaný priebeh. O to viac ak rodina stratila dieťa.
Čo to je?
Podľa odborníkov je smútenie komplikované, ak sa aj po viac ako šiestich mesiacoch vyskytujú určité znaky. Ako príklad to môže byť popieranie faktu, že dieťa zomrelo, neustále a vtieravé znepokojujúce myšlienky na dieťa a okolnosti úmrtia, intenzívny hnev a zatrpknutie, opakované návaly bolesti s intenzívnou túžbou po dieťati, vyhýbanie situáciám, ktoré by mohli dieťa pripomínať a sociálna izolácia.
Čo najviac ľudí, ktorí o niekoho prišli, trápi?
Predovšetkým samotná strata. Niekedy môžu mať rodičia i súrodenci pocity viny. Rodičia si môžu klásť otázku: Spravili sme všetko čo sme mohli? Alebo naopak: Nerobili sme niečo, čo mohlo spôsobiť nadbytočné utrpenie? Deti sa môžu zamýšľať nad tým, či ich predchádzajúce konanie nemohlo nejak súvisieť s ochorením súrodenca. Môžu v sebe napríklad riešiť, či to, že sa často hádali so svojím súrodencom, by nemohlo súvisieť s jeho ochorením alebo úmrtím. Procesom smútenia rodičov a detí pomáhajú prechádzať terapeuti v Centre smútkovej terapie. Prebieha to formou individuálnych aj skupinových stretnutí, víkendových stretnutí pre celé rodiny a počas leta v terapeutickom tábore pre deti.
Viac sa o Plamienku, jeho práci a malých pacientoch dočítate aj na webe www.plamienok.sk
