MUDr. ZUZANA ŽILINSKÁ, PhD., MHA. je prezidentka Slovenskej transplatologickej spoločnosti. Hovorí, že zdraví ľudia obvykle nerozmýšľajú, ako by mohli zachrániť život iným ľuďom, pokiaľ sa ich to samotných bytostne nedotkne. O transplantáciách vedia málo a darovanie orgánov v mnohých evokuje nekalé praktiky, čo je výsledkom nevhodnej a škodlivej medializácie. Neuvedomujú si, že by po svojej smrti mohli darovaním orgánov zachrániť životy ťažko chorým pacientom.
Zuzana Žilinská hovorí o tom, ako u nás transplantácie fungujú, prečo sú nielen profesionálne, ale aj emočne pre lekárov náročné a čo by sme skôr, ako zaujmeme k tejto téme negatívny postoj, mali všetci vedieť.
Koľko životov sa u nás ročne vďaka transplantáciám zachráni a koľko ľudí dnes čaká na niektorý životne dôležitý orgán?
Počet transplantácií na Slovensku z roka na rok kolíše, ich počet úzko súvisí s počtom darcov. Bez darcov niet transplantácií. Historicky najvyšší počet transplantácií sme uskutočnili v r. 2007 (231 transplantácií) a v r. 2015 (245), kedy sa podarilo odobrať orgány od viac ako 100 darcov v jednom roku. Ak by sa podarilo dhodobo udžať čísla na úrovni dvoch najúspešnejších rokov, situácia na Slovensku a dostupnosť transplantácií v našej krajine by sa výrazne zlepšila. V súčastnosti u nás čaká na niektorý životne dôležitý orgán (srdce, pľúca, pečeň, oblička) približne 320 pacientov, z toho je do 10 detí. Šancu ďalej žiť však majú len tí, ktorí sa orgánu dočkajú.
Premýšľajú zdraví ľudia nad tým, že sú medzi nami ľudia, ktorí bez cudzieho orgánu zomrú?
Bežne nie. Ľudia, ktorých sa tento problém bezprostredne netýka, sa témou darcovstva a transplantácií nezaoberajú. Všetko sa ale zmení v okamihu, keď sú odrazu konfrontovaní s neľahkou realitou – či už ako pacienti alebo príbuzní pacienta, ktorý orgán potrebuje, alebo sa ocitajú na strane druhej – stoja pri lôžku blízkeho s nezvratným poškodením mozgu, ktorého funkcie vyhasínajú a v tejto situácii sú konforntovaní s otázkou darcovstva.
V tejto ťažkej a tragickej situácii si uvedomujeme, že ťažko chorý pacient, ktorému zlyháva životne dôležitý orgán, či už je to dieťa alebo dospelý človek, môže vďaka orgánu od mŕtveho človeka žiť kvalitný plnohodnotný život ešte celé roky. Aj pacient čakajúci na transplantáciu niekam patrí, je niekomu blízky a bude veľmi chýbať, ak zomrie. Navyše, ešte nechce zomrieť, chce žiť práve tak, ako chcú a o svoj život bojujú onkologickí či iní pacienti. Nech sa v medicíne pozriete akýmkoľvek smerom, vždy ide o vyliečenie a záchranu života. Našim pacientom však nestačí podať účinný liek. Aby prežili a vyliečili sa, musia dostať nový funkčný orgán. A ten sa v lekárni na recept nevydáva. Ich život stojí len na tom, či ten orgán dostanú alebo nie. Dostanú ho od človeka, ktorý zomrel. On po smrti už orgány naozaj nepotrebuje. Niekomu ďalšiemu však môže zachrániť život. Vrátiť ho rodine a blízkym, ktorí ho ešte veľmi potrebujú. Otec alebo mama, ktorí tu môžu byť dlho pre svoje deti. Deti, z ktorých sa budú tešiť rodičia. Súrodenci, partneri a manželia, blízki priatelia. Všetci môžu na svete urobiť kopu práce a rozdávať radosť. Prežiť krásny plnohodnotný život. Vďaka transplantácii môžu doslova ujsť hrobárovi z lopaty a vďaka novému orgánu sú z nich ľudia plní vitality a energie, o ktorých by ste nikdy nepovedali, že pred pár týždňami bojovali o život. To sú veci, ktoré si veľa ľudí neuvedomuje.
Stále je to tak, že nedokážeme ľudské orgány nijako rovnocenne nahradiť umelými orgánmi?
Je to zatiaľ iba vízia. V dohľadnej dobe nebudeme vedieť nahradiť ľudské orgány umelými. Bolo by to ideálne, ale zatiaľ nereálne. Stále sme odkázaní len na živých a mŕtvych darcov.
Ako to funguje s odberom orgánov?
Vo svete existujú 2 princípy. Jedným je predpokladaný súhlas, kedy je potenciálnym darcom každý, kto za svojho života nevyjadril zreteľnou formou nesúhlas s darovaním orgánov po smrti. Druhý je princíp informovaného súhlasu, kedy naopak, za svojho života potenciálny darca vyjadrí súhlas s darovaním orgánov.
Ako to je upravené u nás?
Na Slovensku je našťastie transplantačný zákon nastavený tak, že transplantácie podporuje. Pomáha tomu princíp predpokladaného súhlasu, takže u nás je každý človek potenciálnym darcom orgánov. Znamená to, že podľa nášho zákona by po smrti mohli byť každému človeku odobraté orgány, pokiaľ nie je zapísaný v registri nedarcov a spĺňa zdravotné kritériá pre darcovstvo. No takto automaticky sa to nerobí. V praxi komunikujeme s blízkou rodinou. Nemôžeme len tak potichu vybrať niekomu orgány a nehovoriť o tom s rodinou. To je neetické.
Aké sú reakcie rodiny, keď ich s takouto možnosťou oslovíte? Sú odmietnutia skôr výnimočné?
Žiaľ, odmietnutia zo strany rodiny nie sú výnimočné. Sú situácie, kedy rodina bráni odberu orgánov. Negatívnemu postoju čelíme u približne 20 percent prípadov. Je to pomerne dosť, avšak nie výnimočné s porovnaní s inými európskymi krajinami. Pod toto číslo sa podpisuje nízke celkové povedomie o dôležitosti transplantácií a ďalekosiahlych dôsledkoch, ktoré sú spojené s odmietnutím darcovstva. Musíme si uvedomiť, že orgány mŕtvych zachraňujú životy ľuďom, ktorí nemajú na výber a hlavne nemajú čas.
Ako sa táto problematika najčastejšie zdravým ľuďom približuje?
Pomocou kampaní a pozitívnej medializácie. Od r. 2015 sa snažíme poskytovať informácie o transplantáciách životne dôležitých orgánoch a o darcovstve orgánov prostredníctvom kampane Sedem životov. Významnou mierou pomáhajú aj pacientske organizácie – napr. Dar života – so svojimi projektami. Odborné aj pacientske organizácie vzájomne spolupracujú – v súčastnosti prebieha spoločný projekt Vedieť viac, otvárajúci diskusiu o transplantáciách a darcovstve s mladými ľuďmi, študentami vysokých škôl. Spoločne vyrábame edukačné materiály, krátke spoty, zúčastňujeme sa diskusných relácií v rôznych médiách. Téme darcovstva a transplantácií je venovaný profil na Facebooku - Sedem životov. Na internete nájdete aj rôzne videá. Existuje napr. emočne veľmi silné video s motorkárom, ktorý zomiera po páde z motorky na zranenie hlavy. Leží na zemi v daždi, prichádza k nemu bosé dievčatko, ktoré má na sebe len bielu košieľku, ľahne si k nemu a zavrie oči, zomiera spolu s ním. Symbolizuje to, že ak človek s vážnym poškodením mozgu nie je manažovaný ako darca orgánov, tak si so sebou na druhý svet berie aj ďalšieho/ďalších pacietov, ktorí by mohli žiť, ak by sa darcom stal. Takýchto videí je veľa. Snažia sa ľuďom vysvetliť, že ich orgány môžu vrátiť život, alebo skončiť doslova v „koši“.
Robili sa aj nejaké prieskumy, ako sa ľudia pozerajú na túto problematiku?
Martinské transplantačné centrum iniciovalo na túto tému veľmi silnú reportáž. Redaktorka sa pýtala náhodne vybraných ľudí, či by darovali svoje orgány na transplantáciu. Väčšina z nich odpovedala, že nie, na čo by to bolo dobré a že telo by malo ísť do hrobu tak, ako prišlo na svet – celistvé. Opýtaní sa evidente nad problémom hlbšie nezamýšľali. V druhej časti reportáže odpovedali na otázku, či v prípade, že by sa sami ocitli v situácii, kedy by potrebovali k životu niekoho orgán, by ho prijali. Každý odpovedal jednoznačne áno. Dokonca respondent, ktorý transplantácie najviac znevážil, končil vetou: „Samozrejme, veď každý chce žiť!“
Môžu sa ľudia vzhľadom na náš zákon vôbec počas života nejak vyjadriť, že nechcú, aby ich orgány boli darované?
Na Slovensku existuje register nedarcov, kde sa ľudia, ktorí nechcú, aby ich orgány boli po smrti použité na transplantáciu, môžu zaregistrovať. Vždy preto overujeme, či potenciálny darca nie je v tomto zozname. Ak tam je, nemôžeme už robiť nič. Tak je postavený zákon a ani iný názor rodiny by to nezmenil. Našťastie, my tam veľa ľudí nemáme.
Máme teda dostatok orgánov na transplantácie?
Práveže nie. Veľa diskutujeme, ako hľadať ďalšie možnosti, ako situáciu zlepšiť. Mechanizmov je viacero. Okrem edukácie verejnosti a zníženiu počtu odmietnutí musí fungovať aj podpora zo strany autorít, akými sú vláda, ministerstvo zdravotníctva, zdravotné poisťovne. Potešiteľné je, že určité kroky už boli vykonané a zavádzajú sa do praxe. Čas ukáže, nakoľko efektívne budú.
Ak hovoríte, že nemáme dostatok orgánov, čo to znamená? Pacienti, ktorí na tieto orgány čakajú, umierajú skôr ako ich dostanú?
Znamená to, že počet pacientov čakajúcich na niektorý životne dôležitý orgán je vysoký a dostupnosť transplantácie ako jedinej liečebnej možnosti je obmedzená. Nie každý, kto na orgán čaká, sa ho dožije. Pri nízkej transplantačnej aktivite je čakanie na orgán čakaním na smrť. Naopak, ak je systém nastavený tak, že dokáže identifikovať dostatok darcov a minimalizovať nezmyselné odmietnutia, tak je čakanie na transplantáciu nádejou na nový život.
Na Slovensku sa vykonávajú transplantácie obličiek, srdca a pečene. Transplantáciu pľúc podstupujú naši pacienti v AKH Viedeň. Žiaľ, aj tu máme horúci problém. Dlhodobo sa nám nedarí poslať do Viedne toľko pľúc, koľkým našim pacientom sú pľúca v Rakúsku transplantované. Náš dlh voči Eurotransplantu v podobe pľúc narastá a ohrozuje vzájomnú spoluprácu.
Sťažuje vám na Slovensku situáciu pri rozhodovaní ľudí o odbere orgánov nejak aj ich vierovyznanie?
Na Slovensku nie. Naopak, kresťanstvo transplantácie podporuje. Samotný Pápež Ján Pavol II. na svetovom transplantačnom kongrese v r. 2009 oficiálne podporil a uznal mozgovú smrť za smrť človeka a tento vysoko humánny čin je teda v súlade s vierou človeka.
Čo presne ten termín „mozgová smrť“ vlastne znamená?
Znamená, že mozog je mŕtvy, hoci srdce ešte nejaký čas funguje a dýchanie zabezpečujú prístroje. Samozrejme, za podpory liekov a umelej pľúcnej ventilácie. Ak však hovoríme o smrti mozgu, tá je nezvratná. Do mozgu nevteká krv, mozog nie je okysličený, odumrel. Tento stav môže pretrvávať niekoľko hodín, niekedy aj deň, pokým napokon nezastane aj srdce. Skôr, ako je možné odobrať orgány na transplantáciu, musí byť smrť mozgu spoľahlivo stanovená. Zákon predpisuje, akým spôsobom. Smrť mozgu musí byť potvrdená 2-krát v časovom odstupe niekoľkých hodín.
Koľko máte na celý tento proces odberu orgánov a transplantácie času?
Máme na to 1-2 dni. Do tohto procesu okrem komunikácie s rodinou, odberu orgánov, doručenia orgánov do transplantačných centier k pacientom a samotnej transplantácie, vstupuje obrovské množstvo ďalších postupov a vyšetrení. Musíme sa uistiť, že orgány sú v poriadku a či zosnulý netrpí na nejaké skryté onkologické alebo infekčné ochorenie a pod. To všetko preto, aby sme neublížili príjemcovi orgánu, ale mu pomohli. Je toho naozaj veľa, kým sa vôbec pristúpi k transplantácii.
Koľko životov teda môže jeden človek vlastne zachrániť?
Jeden človek môže darovať až 7 orgánov. Z toho pečeň a pľúca možno rozdeliť na 2 časti. To znamená, že jeden človek by mohol zachrániť až 9 životov. Kampaň Sedem životov vychádza zo 7 orgánov a je to také symbolické číslo. Odoberá sa najčastejšie srdce, obličky, pankreas, pľúca, pečeň a črevo. Vždy sa snažíme o odber viacerých orgánov, aby sme pomohli čo najväčšiemu počtu pacientov.
Je tam aj nejaký vekový limit na darovanie orgánov?
Dolná veková hranica neexistuje. Obličky sa odoberali na Slovensku už aj od niekoľkotýždňového dieťaťa. Horná hranica je stanovená pre srdce, pečeň a pľúca, pre obličky však nie, tu je rozhodujúci celkový zdravotný stav potenciálneho darcu a jeho biologický vek. Ten môže byť diametrálne odlišný od kalendárneho.
Znamená to, že môže 55-ročný darca darovať orgán 35-ročnému príjemcovi?
Samozrejme. To nie je žiadny vekový rozdiel. O veľkom vekovom rozdieli hovoríme vtedy, ak má darca obličky napr. 70 rokov a potenciálnym príjemcom je mladý človek. Aj v takomto prípade je však rozhodujúca naliehavosť transplantácie a nie vek darcu a príjemcu.
Dá sa povedať, kto sú vlastne ideálni darci?
Sú to mladí ľudia po úrazoch hlavy, lebo ich orgány sú zdravé. V tejto skupine sa však, žiaľ, najviac stretávame s negatívnym postojom rodín. No je to pochopiteľné. Náhla smrť býva pre rodinu veľký šok a zmierovanie sa s realitou je veľmi ťažké.Tejto situácii môže pomôcť práve zlepšené povedomie verejnosti o význame darcovstva a transplantáciách. No a samozrejme, nesmierne dôležitá je erudovaná a vysoko empatická komunikácia s pozostalými blízkymi, ktorú vykonávajú transplantační koordinátori. V emočne vypätej a ťažkej situácii musia zvládnuť rozhovor, v ktorom informujú nešťastnú rodinu o nezvratnom poškodení mozgu pacienta, jeho nepriaznivej prognóze a možnosti odberu orgánov na transplantáciu.
Ak sa však človek už počas života rozhodne, že chce byť darcom orgánov v prípade svojej smrti, môže sa podobne ako pri nesúhlase do nejakého zoznamu zapísať?
Takýto zoznam nemáme a nie je potrebný. Ak sa chce ktorýkoľvek občan Slovenskej republiky stať darcom, nemusí urobiť vôbec nič. Postačí, ak o svojom rozhodnutí stať sa darcom orgánov bude hovoriť so svojimi najbližšími doma alebo na stretnutí s spriateľmi, aby, ak k tomu príde, nikto nebránil jeho vôli darovať orgány.
Robíte aj transpalntácie orgánov u detí?
Áno. Deti podstupujú, rovnako ako dospelí, transplantácie obličiek, srdca, pečene. Ako som už spomínala, v čakacích listinách na Slovensku je ročne cca 10 detí, menej ako polovica z nich orgán dostane. Pritom výber dieťaťa na transplantáciu je zvýhodnený a uľahčený. Všetko však súvisí s dostupnosťou potrebného orgánu. Pre deti a mladých ľudí sú najvhodnejšie orgány od tzv. ideálnych darcov, teda mladých ľudí. Práve v tejto skupine darcov však najviac čelíme odmietnutiam zo strany pozostalej rodiny. A to je nesmierna škoda. Je však zaujímavé, že odmietnutia u malých detí sú zriedkavé. Akoby rodičia chceli, aby ich dieťa neodišlo úplne, ale aby zanechalo na Zemi kúsok zo seba a zachránilo iný mladý život, keď už jemu nebolo dopriate.
Ako to funguje s čakacou listinou na orgány?
Čakacia listina na transplantáciu nie je poradovník, nemá to s ním nič spoločné. Ľudia si však často myslia, že keď sa na čakaciu listinu dostanú, posúvajú sa hore podobne, ako sa kedysi čakalo na práčku alebo auto. No tak to nefunguje. V prvom rade musí byť pacient, u ktorého sa uvažuje o liečbe transplantáciou, dôsledne vyšetrený a musí byť schopný spolupracovať. Ak splní medicínske a psychosiociálne kritériá a nie sú prítomné kontraindikácie na transplantáciu, je pacient zaradený na čakaciu listinu. Výber sa vykonáva podľa prísnych pravidiel, ktoré sú definované certifikovaným softvérovým programom a nie je možné do tohto systému vstúpiť inak, ako len zadať potrebné údaje o pacientoch čakajúcich na transplantáciu a o konkrétnom darcovi, ktorý je práve k dispozícii. Na základe krvnoskupinových a imunologických zhôd, rozdielu veku medzi darcom a čakateľmi na transplantáciu, dĺžky čakania na transplantáciu a urgencie tejto operácie prisúdi elektronický systém jednotlivým pacientom body a zoradí ich do aktuálneho poradia, v ktorom sú uprednostnené deti a pacienti v bezprostrednom ohrození života v dôledku zlyhávania niektorého orgánu.
Sú pre transplantáciu dôležité aj nejaké iné ako len fyzické predpoklady?
Za veľmi dôležitú podmienku transplantácie považujeme schopnosť a ochotu pacienta spolupracovať. Po transplantácii je totiž kooperácia pacienta s lekárom mimoriadne dôležitá. Nespolupracujúci pacient riskuje svojim správaním vážne, až život ohrozujúce komplikácie a zlyhanie orgánu, ktorých je nedostatok. K rizikovému správaniu patrí aj fajčenie, alkoholizmus či užívanie drog. Pokiaľ pacient nepristupuje zodpovedne k svojmu zdraviu pred transplantáciou, ťažko očakávať, že tak urobí potom. A naše skúsenosti to, žiaľ, potvrdzujú. Dať orgán nespolupracujúcemu pacientovi znamená stratiť pacientov dvoch – toho, ktorý orgán dostal a svojim nezodpovedným správaním oň prišiel, ale aj toho, ktorý orgán nedostal, lebo sa mu neušiel a ďalšieho sa nedožil. Má to teda ďalekosiahlejší dopad, ako sa na prvý pohľad zdá.
Stáva sa, že pacient nespolupracuje? Prečo by to nechcel, keď mu ide o život?
Musíme vždy vychádzať z jeho života predtým. Ak sa cíti niekto zle a nespolupracuje – fajčí a pije, neberie pravidelne lieky, nechodí pravidelne na kontroly, prípadne na dialýzu, prečo by mal spolupracovať, ak sa bude cítiť lepšie?
Keď sa transplantácia podarí, aký je život týchto pacientov?
Ich život sa úplne zmení. Dovtedy nevládzu vôbec nič. Sú v stave, že nemôžu chodiť ani von, nedokážu sa už starať ani sami o seba. Je to doslova živorenie a prežívanie zo dňa na deň, každodenné trápenie a čakanie, či niekto, kto odchádza z tohto sveta, zanechá tu orgán pre záchranu života iných. Ak sa tak nestane v dohľadnom čase, pacient bez transplantácie zomrie. A naopak, ak sa vhodný orgán nájde, v priebehu niekoľkých mesiacov sa vďaka transplantácii živorenie zmení na normálny a plnohodnotný život.
Môžu sa títo ľudia aj osobnostne zmeniť, ak dostanú cudzí orgán?
Dostávame podobné otázky od rodinných príslušníkov, či je možné, že sa s orgánom preniesli na pacienta aj niektoré charakterové vlastnosti darcu. Pýtajú sa, kto bol darcom, lebo že ten človek sa zmenil. V prvom rade treba povedať, že tieto informácie poskytovať nemôžeme, zákon to zakazuje. Ani príjemcovi orgánu, ani rodine darcu. Čo sa týka povahových zmien, tie vysvetľujeme racionálne - človek podstupujúci transplantáciu prejde veľmi ťažkým obdobím, kedy jeho život doslova visí na vlásku a ako to v takých okamihoch býva, svoj život bilancuje. Vie, že ak sa stane zázrak, dopadne to dobre, ak nie, tak zle. Tým zázrakom je darca. Mnohí z tých, ktorí sa dožili orgánu, oslavujú odvtedy narodeniny 2- krát. Jedny normálne a druhé v deň výročia transplantácie, kedy sa opäť narodili. Niektorí v deň „druhých“ narodenín zapaľujú za darcu sviečku, prípadne nechajú odslúžiť omšu. Zmena osobnosti je určite spôsobená veľkým náporom na psychiku a tým, že im svitne nová nádej. Človek prehodnotí množstvo vecí. Uvedomí si, že je nahraditeľný, čo je na svete hodnotné a že mnohí chcú žiť inak, byť milší k ľudom okolo seba, otvoria sa im nové pohľady na vzťahy a príležitosti. Vedia, že život je krátky a vratký. Napokon, aj lieky môžu ovplyvniť ich psychiku.
