Majú syna autistu: Život s autistom je plný prekvapení. Často nepríjemných

Lucii a Petrovi vstúpil do života autistický syn Jurko. Dovtedy žiadneho autistu nepoznali. Dlho nevnímali, že by Jurko mohol byť iný ako ostatné deti. Až snaha o nástup do škôlky definitívne ukázala, že bol.

 

Jurko sa narodil Lucii a Petrovi Pidovcom po bezproblémovom tehotenstve pred 7 rokmi. Vyvíjal sa ako ktorékoľvek dieťa v jeho okolí, teda aspoň jeho rodičia to tak vnímali. Prvé roky často cestovali, a tak sa stretával so 4 jazykmi. Jurkove zaostávanie vo vývine reči pripisovali stálym zmenám a nezdalo sa im to zvláštne. Hovorili si, že jeho čas ešte len príde. Detí, čo začali hovoriť neskôr, je mnoho. „Kolujú predsa chýry aj o tých, čo sa zo dňa na deň rozrozprávali ako 5-roční,“ spomína Lucia, prečo by to nemohol byť aj ich prípad. Až keď sa rozdiel v jeho vývine v porovnaní s inými deťmi začal prehlbovať, prišla diagnóza - AUTIZMUS.

 

Autizmus vám nepotvrdia na pôrodnej sále, ani dlho po tom

V tom, či ide u Jurka o autizmus, nemali jasno ešte donedávna. Po rediagnostike už ale stálo čierne na bielom - detský autizmus. „No a ten má nekonečne veľa odtieňov. Autizmus však nie je choroba. Je to iba iný zmysel bytia, žitia. Celkovo iný spôsob vnímania sveta a vzťahov, najmä ich nepochopenie. Autizmus je vlastne porucha vnímania sociálnych vzťahov,“ hovorí mama Lucia o autizme, ktorý im vstúpil do života a dodnes udelil mnohé životné lekcie. Denne ich učí trpezlivosti i tomu, ako sa stať lepšou verziou samého seba.

 

Dlho s manželom nevnímali, že by Jurko mohol byť iný. Až keď im psychologičky rozprávali o príznakoch, začali si uvedomovať, že signály tam boli už dávno. „Vo chvíli, keď mi psychologička povedala, že hlavným znakom autizmu je, že dieťa neukazuje prstom, celé mi to docvaklo. Zo začiatku som si to nechcela priznať a nechcela som to ani vidieť. Neprijala som, že je Jurko iný. Ale bolo to tak,“ hovorí Lucia. Pravda je, že Jurka cudzí ľudia nikdy veľmi nezaujímali. Ale veď takí sú i dospelí, myslela si. Hoci s ním bola každý deň, ako problém to nepociťovala. Inak videli ale Jurkove správanie odborníci a ich okolie. Jurko neukazoval prstom, nereagoval na meno, nemal s cudzími ľuďmi očný kontakt (s mamou áno) a najmä nerozprával. Má  tiež potlačený prah bolesti. Nedokáže povedať, ako sa cíti. Vie prejaviť, ak sa mu niečo nepáči, ale ak sa mu to páči, mama to vyčíta len z reči jeho tela a tváre. Prvé zopakované slovo z neho vyšlo v piatich rokoch. Pre Luciu s manželom to bola všetko veľká neznáma. Dovtedy so žiadnym autistom do kontaktu neprišli. „Autizmus bol pre mňa nový  a iný svet, ktorý objavujem každý deň viac a viac.“ A hoci sa s mnohými jeho stránkami vyrovnáva ťažko, je rada, že Jurko má rád aspoň fyzický kontakt s rodičmi aj starými rodičmi a najbližšou rodinou. Rád ich objíma i pusinkuje. „Také okamihy vás vždy nakopnú,“ usmeje sa.

 

A odkiaľ sa u nich vzal autizmus? V ich rodinách dovtedy žiadny autista nebol. Lucia je ale presvedčená, že všetci máme v sebe nejaké autistické črty. Kedysi dávno podozrievala svojho manžela z vysoko funkčného autizmu. Psychológ bol ale iného názoru. „Asi nežije s mojím mužom,“ smeje sa Lucia. „Peťo má veľmi vysoké IQ a trochu potlačenú empatiu a emočno, vždy bol iný. Určite sa na tom podpísala ale aj rodinná tragédia, ktorú prežil ako 10-ročný, keď prišiel o mamu. Vtedy sa uzavrel pred svetom. To je jeho celoživotná stigma, ktorá ovplyvňuje náš spoločný život doteraz,“ spomína na Petrovu temnú minulosť Lucia.

 

Že ste iní, pochopíte v momente, keď je nutné zapadnúť

Jurka diagnostikovali v Čechách. Už prvý nástup do škôlky skončil neúspechom. Za ňou nasledovalo ďalšie a ďalšie odmietnutie. „Nesedí, keď ostatné deti, nereaguje na ne, ani na mňa ako na pedagóga, nepovie, čo chce a podobne,“ vymenúva Lucia dôvody, ktoré sa škôlkam zdali rozhodujúce, prečo do kolektívu nepatrí. „ V jednej zo škôlok mi dokonca povedali, že je vhodný akurát na pozeranie telky. Podotýkam, že žiadnu televíziu doma nemáme už vyše 10 rokov,“ krúti hlavou.

Hoci sa Lucia chcela starať o svojho syna, ktorý sa nevedel začleniť do spoločnosti bez jej pomoci a nastúpiť mohol len do súkromnej škôlky, štát usúdil, že Jurko ju nepotrebuje a mama si bez problémov môže hľadať prácu. Žiadosť o predĺženie materskej jej zamietli ako neodôvodnenú. Nakoniec sa im podarilo nájsť súkromnú škôlku, kde sa Jurko integroval medzi neurotypické deti a majiteľka škôlky si ho vzala ako za svojho. To ich doslova zachránilo.

 

 

Jurko má dnes 7 rokov a chodí do špeciálnej školy v Bratislave s individuálnym študijným plánom. Umiestnením do školy sa ale ich každodenné peripetie neskončili. Nie je to také bezproblémové, ako by sa mohlo zdať. „Od svojich 3 rokov každé ráno, keď ide do školy, stále veľmi plače a vystrája. Áno, robia to aj bežné deti, málokomu sa chce ísť do školy, ale v tomto veku, po štyroch rokoch je jeho príchod do školy stále rovnaký,“ približuje Lucia, aké vyčerpávajúce je len vyjsť každé ráno na ulicu. Vystupňovalo sa to až do agresivity voči nej. „Váľa sa po zemi, trieska rukami naokolo, aj do mňa, hádže sa o stenu, uteká preč. Skúšali sme rôzne postupy, ako ho do školy dostať bez ranného stresu a nedorozumenia. Bez úspechu.“ Pomáha jedine to, ak ide do školy s otcom, ale aj to je nešťastný a nahnevaný, že tam musí ísť. Vtedy zaberá, ak si cestou do školy spievajú. Niekedy ide úplne bez problémov, inokedy kráča s revom na celú chodbu až do triedy. „Ale po dvoch minútach v triede je už v poriadku a vysmiaty. Viem, že je tam spokojný a šťastný. Aj napriek tomuto nás mnoho terapeutov chváli, aký je Jurko spokojný a šťastný.“ Hovorí, že autisti sú stále v strese z nášho sveta, zo zvukov, ľudí, z reči. Všetko im spôsobuje veľký stres a oni sa zacyklia. „Majú potom tiky, trepú rukami, kývu sa zo strany na stranu, točia dookola, neustále opakujú jednu činnosť, fyzicky ubližujú sebe, alebo iným“ opisuje Jurkova mama.

 

Lucia hovorí, že špeciálnych škôl je dnes určite málo a bude to ešte horšie, pretože autistov neustále pribúda. Štatistiky hovoria, že pred pár rokmi malo autizmus jedno z 10 tisíc narodených detí. Dnes ho má každé jedno z 59 narodených detí. Problém je však dostať sa aj do normálnej školy a s pomocou asistenta dať dieťaťu vzdelanie, ktoré mu prináleží ako každému inému dieťaťu. „Poznám rodiny, kde majú velké problémy s intergráciou a udržaním dieťaťa v normálnej škole. Doslova sú štvaní rodičmi s normálnymi deťmi, aby odišli. Pretože je ich dieťa iné a môže narušiť vývoj ich dietata,“ hovorí o nespravodlivých nárokoch rodičov zdravých detí Lucia. Školstvo na Slovensku je podľa nej celkovo pozadu, ďaleko za trendami v poskytovaní služieb pre hendikepovaných. A to je veľká krivda páchaná na deťoch, ktoré za svoj hendikep nemôžu i rodičoch, ktorí sú často bezmocní.

 

Ako spolu komunikujú?

„Predstavte si, že žijete v jednej domacnosti s Fínom. Absolútne mu nerozumiete, ani on vám. Navzájom sa snažíte nájsť spoločnu reč, dorozumievate sa rukami, nohami, obrázkami a podobne. Ale je to veľký stres, nervozita. Nedorozumenie je veľmi časté a vám sa niekedy nechce na neho ani pozrieť, lebo je vyčerpávajúce mu rozumieť a urobiť mu po vôli, dať mu, čo chce, ísť tam, kde chce. Všetko trvá veľmi dlho. On je aj nemotorný a nedokáže mnohé veci urobiť sám, ani tak rýchlo ako vy. Ale musíte spolu žiť. Musíte sa učiť jeho reč a učiť jeho tú svoju,“ opisuje.  

S Jurkom sa dokážu dorozumievať slovne. Mali aj obrázkový dorozumievací systém PECS, ale veľmi skoro pochopili, že ak ho chcú naučiť rozrozprávať, musia s ním hovoriť. Žiadať od neho slová, nie ukazovať obrázky. Nie sú ani na ABA terapii. „Sonrise terapia alebo terapia Rozvoj hrou je pre nás kľúčová a cez ňu sa Juraj aj posúva dopredu. Absolvovala som rozne workshopy a školenia, ktoré ma zasvetili do tajov spájania sa s autizmom. A funguje to. Nie som terapeut, ale som rodič a prebrala som na seba všetku zodpovednosť za ďalší rozvoj svojho syna. Môže mať napísané v papieroch čokoľvek. Ja viem, čo dokáže, ako na to, pretože ho najlepšie poznám. Lepšie ako ktorýkoľvek psychológ alebo terapeut a na tom staviam.“  Stavajú tiež na postoji k Jurkovi. Podľa nich všetko vie a cíti, hoci to nevie pomenovať slovami, no dáva to zreteľne najavo. „Dokážem z neho čítať ako z knihy. Aj keď k nedorozumeniam stále dochádza. Vieme si to už ale vysvetliť z očí do očí, lebo dokáže nadviazať dlhý očný kontakt a tiež funkčne používa niektoré slová. Je vedecky preukázané, že vývin človeka sa dá zvrátiť kedykoľvek, nielen v ranom detskom veku. Len sa s človekom musí pracovať. Je to veľmi tenká hranica, čo všetko daný človek dokáže a čo je už cez. Podstatné je, aby sa nedostal do stresu a mal z každej príležitosti radosť. To je cesta. Cesta lásky, pohody a nakoniec aj porozumenia,“ dodáva s vierou.

 

 

Autizmus dokáže rozbiť aj partnerský vzťah

Lucia s Petrom sa snažia pristupovať k Jurkovi ako k normálnemu. Hoci má svoje špecifiká, berú ho všade so sebou. Chodia s ním na nákup, ihrisko, plaváreň i návštevy a dá sa to zvládnuť. Sú ale mamy, ktoré to majú ďaleko horšie ako Lucia a často to má nezvratné následky aj na ich manželstvách. „Predstavte si, že vaše dieťa zje len rožok, jogurt a jablkové pyré. Nič iné do neho nedostanete. A je to takto roky. Predstavte si, že vaše dieťa spí dve hodiny v noci a potom už nedokáže spať a má neuveriteľné množstvo energie. A je to takto roky. Nie je to náš prípad, ale poznám veľa takých rodín. Mama môže spať dve hodiny v noci a potom už nie. Nemôže do práce, nemôže nikam. Môže byť doma so svojím dieťaťom. Medzitým ju kvôli vyčerpanosti, nervozite a samozrejme totálnemu nepochopeniu a neprijatiu tejto situácie opustí manžel. A zostane sama. Na pokraji zrútenia, ale musí fungovať, lebo je tam to dieťa a ono ju potrebuje. Autista, ktorý bez nej neprežije a nik iný sa o neho nemôže, v horšom prípade nechce, postarať. Na štát sa spoľahnúť nedá. To je odvrátená strana autizmu.“

V roku 2016 sa rozišli aj Lucia s Petrom takmer na celý rok, no našli silu vrátiť sa k sebe. „Autizmus dieťaťa dokáže roztrhnúť aj manželstvo. Chlapi diagnózu detí zvládajú pomerne ťažšie ako my ženy. A aj keď som mala v hlave rozvod aj ja. Dokázala som sa na to pozrieť očami môjho manžela a zmeniť sa,“ hovorí Lucia o ich najťažšom období. Chýba im viac času na všetko a aj na seba navzájom.

 

Ľudia by mali svoje životy zdieľať, žilo by sa im ľahšie

Rodiny s deťmi s autizmom sa veľmi nestretávajú. Lucia si myslí, že je to chyba. Ak by sa vídali, dokázali by sa viac podporovať a chápať. Pomáhať si. Aj preto založila občianske združenie JuLu - Autizmus ako terapia. Prvé stretnutie prebehlo vo februári a chystá ďalšie. Plánuje aj vlastnú webstránku, kde by rada pomáhala iným rodičom a tiež meniť veci k lepšiemu. Sú na to zatiaľ dvaja – ona a jej manžel.

„Autizmus nie je okova na nohe, ani koniec normálneho života, sebarealizácie či manželstva. Ale určite silný dôvod, prečo kričať stále hlasnejšie po prijatí inakosti,“ dodáva Lucia.