Stalo sa to len nedávno. Pred 16 rokmi. Ubolená, ale nadšená a plná očakávaní som ležala na nemocničnom lôžku a čakala, kedy mi pôrodník vloží do rúk náš malý uzlíček šťastia-Oskara. Naše druhé dieťa. Ani ma nenapadlo, že by čosi mohlo byť inak ako po prvý krát. Ale bolo.
„Oskar má Downov syndróm,“ zaznelo z úst lekára. Zovrelo mi žalúdok. Zrazu ma zavalil pocit ďaleko väčšej zodpovednosti. Počas tehotenstva som sa nezaujímala o príbehy detí s nejakým postihnutím, o to viac som zostala vydesená, pretože som netušila, čo to pre nás vlastne všetko znamená. Prebehlo mi mysľou, že určite všetko bude v poriadku. Veď o každé malé dieťa sa treba intenzívne starať, som pripravená. Ale čo bude potom? Čo robia tínedžeri a dospelí ľudia s Downovým syndrómom (DS)? Ako sa majú? Sú šťastní?
Dnes má Oskar 16 rokov a ja som sa rozhodla podeliť sa o jeho príbeh, aby som dodala silu tým, ktorí ste na začiatku tejto cesty. Toto je príbeh jedného šťastného človeka – syna, brata, vnúčaťa, dieťaťa, ktoré neuveriteľným spôsobom obohatilo všetkých nás naokolo. Tento príbeh je pre vás všetkých, ktorí máte strach, tých, ktorí ste sa v tehotenstve dozvedeli, že budete mať takéto dieťatko, či tých, ktorí tehotenstvo ešte len plánujete.
Ako som sa zamilovala opäť
Keď sa Oskar narodil, mala som 26 a môj manžel mal 30 rokov. Jeho starší brat Viktor mal v tom čase 2 roky. Žiadne diagnózy sme počas tehotenstva neriešili. „Sme mladí, všetko bude tak, ako po pri prvom dieťati,“ hovorili sme si. Vedeli sme, že to bude chlapec, čiže určite taký druhý Viktor – veľké oči, zvedavý pohľad, pokojná povaha. No prišiel Oskar. Vôbec nebol podľa našich predstáv. „Nie, maminka, nie, ja nie som ako môj brat. Takého už jedného máte! Som úplne iný, neporovnateľný s nikým široko ďaleko“ behalo mi mysľou, ako som mu hľadela po prvý raz do očí. Akoby mi táto drobná bytosť chcela povedať, že bolo úplne zbytočné predstavovať si, ako bude vyzerať a aký bude, keď sa narodí, pretože aj tak bolo v sekunde všetko inak.
Bola som zmätená, pretože hoci som toho študovala veľa, v žiadnej škole ma nikto na túto situáciu nepripravil. Nikto mi nepovedal, čo ma v živote s takýmto dieťaťom bude čakať, čo bude potrebovať, či môžeme byť ako rodina šťastní. Nikto mi nepovedal, ako vychovať postihnuté dieťa. Radosť pri pohľade na krásne bábätko v náručí striedali pocity zúfalstva a neistoty, akým smerom sa bude náš spoločný život uberať. Manžel sa na mňa pozrel a povedal: „Neboj sa. Bude to OK. Cítim to.“ Dodnes neviem, odkiaľ vzal v hlase tú istotu, ale mal pravdu. Oskar zaklopal na dvere a nebola to náhoda.
Krátko po pôrode sme začali zbierať informácie o Downovom syndróme. Chceli sme vedieť, čo musíme urobiť hneď a na čo máme ešte čas. Oskar nemal žiadnu poruchu orgánov. Až 40% detí s DS má poruchu srdca a mnohé z nich sú už počas prvých týždňov operované. My sme odišli z nemocnice po 3 dňoch.
Netušiac nič o reálnom živote ľudí s DS, stále som myslela na jednu mamičku z ihriska, ktorú som tam vídavala s malým asi 6 ročným synčekom. Chodili občas na to isté ihrisko ako ja s Viktorom, niekedy som ich videla v potravinách. Boli vždy zaujatí, usmiati, zdali sa byť šťastní.
Keď mal Oskar 4 týždne, boli sme s Viktorom opäť na ihrisku. Oskar ležal v kočíku a spokojne spinkal. Bol ako každé iné bábätko, odkázaný na to, že sa o neho postarám, nadojčím, prebalím, poláskam. V hlave mi však stále vírili myšlienky, čo bude. V tom som obdaleč zbadala chlapčeka s DS a jeho maminku. Prihovorila som sa im: „Aj ja mám takéto dieťatko tu v kočíku!“ Cítila som, ako mi z hlasu ide hrdosť, ako ma naplnila odhodlanosť urobiť pre toto stvorenie aj nemožné, len aby bolo šťastné.
Spomalený film
Prvé roky s Oskarom pripomínali spomalený film. Keď mal jeden rok, naučil sa plaziť. Keď mal dva, začal chodiť po štyroch. Ako trojročný sa postavil na nohy a rozbehol sa. V tom období začal hovoriť i prvé slová. Bol to pokojný človiečik, dobre spával i jedol. Dojčila som ho do dvoch rokov. Ako sme ho spoznávali, boli sme presvedčení, že Oskar sa toho v živote naučí veľmi veľa, no bude potrebovať svoj čas. Tešili sme sa z každej maličkosti, z každého nového krôčika vpred. Mnoho sa učil aj od svojho staršieho brata. Mal v ňom veľký vzor. Súrodenca, ktorý už chodil, vedel sa najesť, rozprával, skákal, hojdal sa. Veľmi nám pomáhalo, že sme už mali Viktora. Posúval ho vpred. Bol voči Oskarovi úžasný. Žiadne postihnutie nevnímal. Bol to pre neho Oskar a hotovo. Práve vďaka Viktorovi sme mali šancu zamyslieť sa nad tým, čo je u Oskara podmienené postihnutím a čo sú jeho osobnostné danosti. Nielen na začiatku, ale aj počas ďalších rokov, sa pre nás táto otázka stala jednou zo základných. Dodnes nám tento diferencovaný pohľad pomáha, keď si nie sme istý, čo môžeme od neho vyžadovať. A priznávam, že aj vďaka tomu, žiadame veľa.
Naša túžba po veľkej rodine
Vždy som mala predstavu o veľkej rodine. Môj manžel tiež. Keď sa však narodil Oskar, obaja sme zneisteli. Hovorili sme si, že najskôr musíme zistiť, ako to s ním všetko pôjde. Oskar napredoval. Svojím tempom, ale stále napredoval. Akonáhle začal sám chodiť, jesť, rozprávať, vedeli sme, že sa dokáže jedného dňa naučiť aj iné veci. Zrazu sme cítili, že by sme mohli prijať ďalšie dieťa. A čo ak bude postihnuté? Už sme vedeli, že nás to obísť nemusí. No nemuseli sme si toho povedať veľa. Obaja sme vedeli, že nech by prišlo akékoľvek dieťa, bude u nás vítané. Zásadne sme odmietli akékoľvek vyšetrenia, ktoré by na dieťati hľadali chyby. Veď aké riešenie má medicína, keď chybu nájde? Jedine potrat a ten neprichádzal do úvahy. Dať preč takéto dieťa ako je Oskar? Vylúčené! Po Osakrovi sme priviedli na svet ďalšie 3 úžasné deti. Keď mal Oskar 5 rokov, narodila sa nám Katarína. Rok a pol po Kataríne prišla na svet Anna. Keď mala Anna 7 rokov a Oskar 14, narodil sa nám Jakub.
Oskarove napredovanie určite spočíva aj v tom, že nemáme čas robiť veci, ktoré už vie, za neho. Veľmi rýchlo sme sa naučili rozpoznať, čo už dokáže, aby sme mali čas na jeho mladších súrodencov. A ako jeho sestry rastú, Oskar sa popri nich učí nové veci alebo si opakuje tie zabudnuté. Pre Jakuba je Oskar veľký brat ochranca, ktorý sa s ním vie zabaviť, prezerať knižky, stavať lego. „Oskar môžeš dať na Jakubka chvíľku pozor?“ jedna z mojich častých otázok. „A akú chvíľku mami?“ chce Oskar vždy vedieť a hneď si ten čas stopne vo svojom smartfóne. A keď mu stopky dajú signál, volá na mňa: „Tak už poď mama, už som postrážil!“ Oskar je puberťák, čo sa občas potrebuje zavrieť aj sám do svojej izby, dať si slúchadlá na uši a pustiť si hudbu alebo hrať Minecraft. Tvári sa kyslo, keď mu kážem upratať si izbu alebo vyložiť umývačku. Moje otázky, či si umyl zuby a založil dentálny strojček ho dosť nervujú. V tom sú si s bratom veľmi podobní.
V jeden upršaný deň som si s dievčatami sadla k televízii a pustili sme si video, na ktorom boli Oskar a Viktor maličkí. Oskar je tam zachytený tak od 2 rokov až po jeho prvé kroky. Dievčatá sa na to nevedeli vynadívať. „Mami, Oskar je tam taký zlatý!“ rozplývali sa. Neskôr sme sa bavili o tom, či chcú mať deti a koľko. Z Anny zrazu vyšlo: „Maminka a môžem mať aj bábätko s Downovým syndrómom? Ja by som chcela také bábätko ako je Oskar. Také strašne zlaté!“ Túto tému sme mali opäť, keď som pred 2 rokmi čakala ich najmladšieho brata Jakuba. Dievčatá zamestnávali otázky, či aj Jakub môže mať DS a prečo oni nemajú. Vysvetľovala som im, že je to všetko vec náhody, ale že nech to bude akokoľvek, dôležité je, že sa všetci budeme ľúbiť. Katka k tomu dodala: „Áno, je to jedno, aký bude. Vieš mami, ja nerozumiem, prečo si niektorí ľudia myslia, že my to máme s Oskarom ťažké. Niekedy mi rodičia mojich spolužiakov hovoria, že to musí byť náročné. Ale my to nemáme ťažké. Je to také normálne. Oni Oskara dobre nepoznajú. Myslia si, že nič nevie, ale ja im potom vysvetľujem, že koľko toho Oskar dokáže.“
Dvojjazyčná výchova
Rozhodli sme sa Oskara vychovávať dvojjazyčne rovnako ako jeho súrodencov. Zdalo sa nám nepredstaviteľné nedať mu túto šancu. Povedali sme si, že ak toho na neho bude veľa, určite to spoznáme. Naša prvá logopedička ma od tohto rozhodnutia veľmi odhovárala. Tvrdila, že: „On aj tak bude mať problém s rečou. Bude lepšie, ak sa sústredíte na jednu,“ radila mi a prísne sa na ma zahľadela. Nemohla som to prijať. Vedela som, že ak by to nedokázal, prišiel by o budovanie krásnych vzťahov so starými rodičmi na Slovensku. Zmenila som logopedičku. Dnes Oskar vďaka tomu hovorí plynule slovensky i nemecky.
_1441472036.jpg "Oskar je na dieťa s DS mimoriadne šikovný.")
Škôlka, škola a prvé veľké kroky k osamostatňovaniu
Vôbec som nerozmýšľala nad tým, že by mal Oskar chodiť do nejakej špeciálnej škôlky. Vie sa predsa hrať ako iné deti. Určite mu v niektorých veciach bolo potrebné pomôcť viac, ale vyčleniť ho do prostredia, kde sú len postihnuté deti, to neprichádzalo do úvahy. Omnoho väčší problém bol nájsť pre Oskara integračnú základnú školu. Žijeme v Berlíne. Základná škola tu trvá 6 rokov. Len zopár škôl tu malo v tom čase reálne skúsenosti s výukou detí s mentálnym postihnutím. Nakoniec sme dostali miesto v škole, ktorá bola neďaleko od nás. Oskar tak mohol po škole stretávať spolužiakov na ihrisku, v obchode či električke. Nám sa podarilo nadviazať kontakt s viacerými rodinami Oskarových spolužiakov, navštevovali sme sa a deti sa spolu hrali.
Pre Oskarovu učiteľku to bolo niečo úplne nové. Mala však obrovskú chuť ísť do toho a vytvorené metodické zázemie. V Oskarovej triede sa učili deti od 1. až po 3. ročník v jednom kolektíve. Vnútorná diferenciácia bola základom výučby detí. Veľa prvkov bolo čerpaných z metodiky Marie Montessori. V triede bolo 26 detí. Učiteľka mala asistentku, ktorá jej pomáhala koordinovať rozdelenie úloh a sledovať individuálny pokrok jednotlivých detí. To bol štandard pred Oskarovým príchodom. Škola pridelila triede na 10 vyučovacích hodín týždenne ešte špeciálneho asistenta, ktorý vytváral pre Oskara možnosti oddychu a vypĺňal priestor medzi krátkymi fázami, keď sa nevedel naplno sústrediť.
Medzitým je už Oskar zo základnej školy dávno preč. Momentálne túto triedu navštevuje moja 9-ročná Anna. V triede majú 3 deti s DS. Prváka, druháka a tretiaka. Nedávno som pochválila učiteľkinu prácu. Dodala len, že túto možnosť vzdelávať sa v heterogénnom prostredí by mali mať všetky deti. Deti bez postihnutia tým získavajú neuveriteľné množstvo zručností navyše. Tieto deti si omnoho viac pomáhajú a akceptujú prirodzene odlišnosti. Keď s Oskarom začínala, bolo to ťažké, ale teraz si to bez detí s DS nevie predstaviť. S neuveriteľnou ľahkosťou a úsmevom na tvári som po tomto rozhovore šliapala do pedálov bicykla domov.
Obrnení pozitívnymi skúsenosťami sme sa rozhodli nájsť pre Oskara strednú školu. Spolu s ďalšími dvoma dievčatami s DS začal Oskar ako siedmak navštevovať strednú evanjelickú školu s reformným pedagogickým základom, zmiešanou výučbou ročníkov 7-9, bez známkovania, s predmetmi ako „zodpovednosť“ a „výzva.“
A tak sa Oskar musí okrem individuálneho učebného plánu rovnocenne zapájať aj do projektov, kedy on pomáha iným. Napríklad v rodičovskom centre pripravoval stretnutia pre rodiny, roznášal letáky chodil na nákupy a pripravil šalát alebo upiekol koláč na besiedku. V ďalšom školskom rokusa angažoval v malej kaviarničke pre postihnutých blízko domu.
V rámci projektu „výzva“ strávil minulý školský rok 3 týždne na ekologickej farme. Malá skupinka chlapcov z jeho školy dostávala za prácu naturálie, museli si sami variť, prať, rozdeliť si úlohy v tíme. Keď sa minulý rok vrátil, urobil nám prekvapenie. Pripravil večeru. Nakrájal cukety, oblial olivovým olejom, postrúhal syr a dal do rúry zapiecť. „To si sa kde naučil?“ pýtam sa ho dojato. „To sme si s chlapcami varili. Farmár nám dal zeleninu a z toho sme si pripravovali takéto jedlá,“ dodal pyšne s úsmevom od ucha k uchu Oskar.
Tento školský rok ho čaká 3-týždňová cyklistická túra Berlín-Rostock. V Oskarovom tíme sú 5 chlapci vo veku 14-16 rokov. Bývať budú v stanoch, variť vonku. Tieto zážitky Oskara posúvajú o mnoho krokov vpred. Učia ho samostatnosti, vedieť zapadnúť do kolektívu, nepýtať si vždy väčšiu pozornosť ako sa dostáva ostatným. Vedieť prispieť k spoločnej veci.
Napriek všetkým týmto pozitívnym zážitkom, rozdiel medzi Oskarom a jeho rovesníkmi je citeľný. Oskar má iné záujmy, rád sa napríklad hrá na agenta 007. Potajomky si berie do školy sako, bielu košeľu, slnečné okuliare a detskú pištoľ. Cez prestávku sa hrá na Jamesa Bonda a hľadá parťákov, ktorí by sa pridali. Inokedy si zase vezme lyžiarske okuliare namiesto slnečných. Väčšinou však zostáva cez prestávky sám, málokedy sú spolužiaci ochotní sa s ním takéto hry hrať verejne na školskom dvore. Považujú to už za trápne. Sú v puberte a znemožniť sa pred ostatnými je nočnou morou každého z nich. Všetci chcú byť cool. Oskar to bohužiaľ nechápe a nevie si vysvetliť, prečo je to tak. Vedie ho to k frustrácii. Zistili sme, že hluchý časový priestor v škole, ako sú prestávky, môže viesť u neho k problémom. Preto sme v škole navrhli vykryť prestávky cielenými ponukami spolužiakov. Jednu prestávku sa hrá basketbal, druhú futbal. Ďalšiu sa ide boxovať do telocvične. Žiaci, ktorí to ponúkajú, sú za danú prestávku zodpovední a Oskar má možnosť rozhodnúť sa, či chce čas stráviť sám, alebo sa zapojiť do hry. Je to model z Anglicka. Volá sa Buddy-System. Buddies môžu mať rôzne úlohy. Môžu fungovať ako mediátori v konfliktoch, pomáhať slabším s domácimi úlohami alebo ako v tomto prípade venovať sa žiakom, ktorí si ťažšie hľadajú kamarátov. Mali sme šťastie, že jeden študent sociálnej práce tento projekt na škole etabloval v rámci povinnej praxe. Teraz je to už rozbehnuté a sociálna klíma počas prestávok sa všeobecne veľmi zlepšila.
Denná rutina
Keď som Oskara držala po prvý raz v náručí, netušila som, čo všetko jedného dňa bude vedieť. Obávala som sa, či vôbec pôjde niekedy z domu sám, bez dozoru. A ako to vyzerá dnes? Má 16 a do školy chodí samostatne. Musí ísť električkou a prestúpiť do metra. Všetky dôležité trasy sme s ním nacvičili. Sám chodí na plávanie a cirkusový tréning. Keď si pomýli stanicu, čo sa málokedy stane, vie si poradiť. Má mobil a môže nám kedykoľvek zavolať, ak by zablúdil. Oskar má však lepší orientačný zmysel ako ja. Všeobecne sa snažíme pomáhať mu len toľko, koľko je nutné. Učí ho to riešiť problémy samostatne. Napríklad sa občas stane, že si ráno v zhone doma niečo zabudne. Telocvik, žiacku alebo mobil. Minulý piatok si takto zabudol peniaze, ktoré nosí na obed. V piatky totiž končia deti skôr a škola obedy nevydáva. Za peniaze si Oskar cestou v meste kupuje obed- bagetu alebo čínske cestoviny a odtiaľ pokračuje na plávanie. Zrazu mi volá: „Maminka, ja som stratil peniaze. Nemám žiadne euro!“ Pýtam sa ho, či mu niečo nezostalo z desiaty. „Jedna žemla, ale to je málo,“ odpovedá Oskar. „To vydržíš, budeš trošku hladný, a keď prídeš domov, poriadne sa naješ,“ snažím sa ho povzbudiť. Oskar niečo zafrflal, že plávať sa tak nedá, keď brucho robí „gŕŕŕŕ“ a položil. Pár minút na to mi zvoní telefón. „Maminka, ja som našiel riešenie! Už mám eurá!“ Nechápavo vyzvedám ďalej. Oskar nadšene odpovedá: „Napísal som na papier: OSKAR (15 rokov), POTREBUJEM EURÁ, NEMÁM OBED a posadil som sa na okraj chodníka. Teraz mám asi 7 eur. Päť papierových a ešte mince.“ Som z neho úplne hotová, krútim hlavou a potajomky zadržiavam smiech. „Je proste geniálny!“ prebehne mi mysľou a popoženiem ho na plávanie.
Ako to pôjde ďalej?
Oskara ešte čaká rok na strednej škole. Tým ukončí povinnú školskú dochádzku. Bude ďalej pokračovať na učňovskej škole. Oskar má rád gastronómiu, rád varí, obsluhuje. Už praxoval aj v reštaurácii. Chodieval tam raz do týždňa a veľmi ho to bavilo. Možno to bude jeho budúcnosť. Po všetkých tých rokoch s ním však viem, že nech ho zaveje život kamkoľvek, Oskar sa nestratí a bude šťastný.
