Celý život športuje a motivuje ľudí k pohybu. Svet sa jej zrútil, keď sa jej dcéra narodila takmer nehybná

Zatiaľ čo iné mamičky riešili, ako často dojčiť a či ich deti priberajú, Lea Grančič sa v pôrodnici vyrovnávala s tým, či sa jej dcéra niekedy sama pohne a ako jej život bude asi vyzerať.

 

Keď sa pred 2,5 rokom Tamarka narodila, Lei sa na zrútil svet. Športovkyňa, tvrdá bojovníčka ako ju všetci poznali, po prvý raz pocítila skutočnú bezmocnosť. Pocit, že nedokáže mať všetko pevne vo svojich rukách, prišiel náhle. Po bezproblémovom tehotenstve a pôrode v termíne ju čakal šok. Jej prvorodené dieťa, dcéra Tamarka, sa narodila s vážnou relatívne zriedkavou diagnózou, s ktorou nikto v pôrodnici dovtedy nemal reálne skúsenosti. Počas 9 mesiacov ani zmienka o tom, aby sa s partnerom postupne pripravili na to, že niečo nemusí byť v poriadku. Zrazu hľadela v inkubátore na dieťa, ktoré bolo zásadne iné, ako si vysnívala. Nekopalo spokojne ručičkami a nožičkami. Len nehybne ležalo. A reklamácie nikto v bielom plášti neprijímal.

 

Bolo to ako zlý sen

Bolo to ako zlý tehotenský sen, z ktorého sa uprostred noci preberiete, rýchlo sa opláchnete studenou vodou a ráno zabudnete. Až na to, že toto bolo naozaj. Tamarka i diagnóza Arthrogryposis multiplex congenita boli skutočné.

Lea Grančič už roky každý deň niekoľko hodín denne trénuje a motivuje ľudí k pohybu. Rieši, či chcú byť štíhlejší, svalnatejší, z ktorých partií by bolo fajn ubrať a kde pridať. Pomáha im bojovať so svojím vlastným telom. Nikdy ale neriešila to, že by niekomu svaly nefungovali a jeho končatiny by boli nefunkčné. Nezažila pocit, že by chcel od nej niekto viac ako len to, že potrebuje byť krajší. A zrazu jej prišla do života Tamarka. Najväčšia výzva jej života. Zrazu potrebovala poradiť ona, no nikto jej nedokázal ukázať jednoznačný smer a dať odpovede na tisíce otázok. Lekári, fyzioterapeuti, ani žiadni liečitelia. S diagnózou Arthrogryposis multiplex zostali bojovať intuitívne viac-menej samy.

„Vyrovnať sa s tým nedokážem asi nikdy, ale naučila som sa s tým žiť,“ začína svoje rozprávanie o ochorení dcérky Lea, ktorá svoj život zasvätila športu. „Nedokážem si vysvetliť, prečo sa to muselo stať práve mojej dcére, práve mne, práve nám. Hlavne v prvý rok som sa hnevala na celý svet,“ hovorí o ťažobe, ktorú stále v sebe nosí Lea.

 

 

Podozrivé ticho po pôrode

Lea sa pôrodu nebála. Hoci mala 39 rokov a čakala svoje prvé dieťa, bola vo vynikajúcej forme. Tehotenstvo bolo bezproblémové. Testy boli v poriadku. Ešte aj v deň pôrodu bola cvičiť, rovnako ako každý iný deň predtým. Na ten osudový deň ale nespomína dobre. Poznajú to asi všetky mamy, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa. Hoci by vám po pôrode mali nosiť novorodenca, pýtať sa, či ste v poriadku, akosi vás všetci obchádzajú a vy začínate mať zlé tušenie. Rovnako to bolo aj u Lei a jej Tamarky. Po sekcii jej ju síce narýchlo ukázali zabalenú v perinke, no bola ešte omámená z narkózy a veľmi ju nevnímala. Keď za ňou ale nikto nechodil ani časom, už sa jej to nezdalo. Ráno jej povedali, že Tamarka nie je úplne v poriadku, ale o čo presne ide, nevedela. Až neskôr sa dozvedela, že je to vážne a jej dcéra pravdepodobne nikdy nebude chodiť. „Vtedy som sa prvý raz úplne zložila,“ spomína Lea.

 

Mohlo to dopadnúť aj horšie

Artrogrypóza je vrodené kĺbové stuhnutie, ktoré je spôsobené fibrózou svalov, skrátením a zhrubnutím kĺbového púzdra a väzov. Prejavuje sa stuhnutím kĺbu končatín, najmä bedrového kĺbu, kolena, zápästia a kĺbov ruky, v skrčenom (flekčnom) alebo vyrovnanom (extenčnom) postavení. Kĺby sú postihnuté symetricky a väčšinou dochádza k postihnutiu horných i dolných končatín. To znamená, že kĺby nie sú dostatočne pohyblivé alebo môžu byť úplne stuhnuté, teda bez žiadneho pohybu. Existuje mnoho mutácií tohto ochorenia a rozdiel je v tom, aké kĺby sú postihnuté a ako veľmi sú postihnuté. Podstatou ochorenia je zrejme porucha spojiva, skutočná príčina však nie je známa. V 30 percentách pacientov ide o dedičný problém, no u Tamarkiných rodičov tento pôvod vylúčili. „Proste to medzi 9-11 týždňom mutáciou génov vzniklo,“ objasňuje Lea.

 

Pôrod Tamarky prebehol sekciou. „Ak by to tak nebolo, mohlo to dopadnúť ešte horšie, keďže o diagnóze Tamarky nikto v operačnej sále nevedel," vysvetľuje Lea. Artrogrypóza totiž predstavuje za normálnych okolností len pohybový problém, mozog dieťaťa by mal byť v poriadku. Ak by však rodila prirodzene, ako sa ju snažili prinútiť, napriek pôvodnej dohode s pôrodníkom, s vysokou pravdepodobnosťou by sa Tamarka v pôrodných cestách vzpriečila kvôli jej neohybným končatinám. Nedokysličením mozgu by bol postihnutý aj ten. Našťastie sa Lea nenechala odbiť a Tamarka sa dostala na svet sekciou. Aj napriek tomu, že sa nemôže hýbať ako ostatné deti, Lea je vďačná, že vníma, čo sa okolo nej deje.

 

Občas ju hnevá, že nespoznala, že sa Tamarka v maternici deväť mesiacov nehýbala. „Bolo to moje prvé dieťa a nevedela som, aké to je, keď sa tehotnej žene vlní brucho. Niektorí však hovoria, že gynekológ si mal pri prehliadkach všimnúť, že sa dieťa nepohlo deväť mesiacov a je stále v rovnakej polohe. To bol vlastne prvý zlý signál, no nikto ho neregistroval,“ spomína.

V maternici dieťa rastie a vyvíja sa v podstate rovnako ako „zdravé“ deti. Avšak vôbec sa nehýbe a tým všetky kĺby a šlachy tuhnú a vytvárajú sa kontraktúry. Niektoré deti sa narodia v dôsledku tejto diagnózy s pevne pokrčenými končatinami a nedokážete ich vystrieť ani silou (flekčné postavenie), iné s vystretými a nedokážete ich zohnúť (extenčné postavenie). V Tamarkinom prípade išlo o pevne vystreté ruky i nohy.

„Nikdy na ten pohľad, keď som ju po prvý raz uvidela, nezabudnem. V inkubátore nebola preto, že by to potrebovala, ale preto, že ju nedokázali obliecť,“ spomína Lea na ich prvé stretnutie, keď uvidela jej stuhnuté telíčko iba v plienke.

 

Bez manuálu na život

Opustíte múry nemocníc a zrazu v tom zostanete sami. Neviete, čo robiť, akým smerom sa vydať. Ani to, či vás ešte niekedy čaká niečo lepšie. Za frustrujúce považovala Lea aj to, že ani samotní lekári toho veľa o Tamarkinom ochorení nevedeli. Nemajú s ním totiž na Slovensku reálne skúsenosti. Hľadala preto informácie všade, len aby vedela, či dokážu stav Tamarky s jej konkrétnou mutáciou časom zlepšiť a čo ich vlastne v najbližších rokoch čaká. Na Slovensku našla len dva prípady detí s identickou mutáciou – 7-ročné a takmer dospelé dievča. Na vyvodenie nejakých záverov to bolo málo.

 

V rámci poradní sa stretávala s protichodnými informáciami odborníkov, ako by s ňou mala cvičiť. Každý radil čosi iné. „Jeden tvrdil, že máme cvičiť Vojtovu metódu, iný, že nie. Odporúčali, aby sme len mechanicky ohýbali kĺby. Ďalší, že mechanicky to nestačí... Tým, že nemajú reálne skúsenosti, nevedia, čo vám poradiť,“ hovorí Lea. Rozhodla sa teda skúšať všetko, čo jej bude dávať zmysel.

 

Pomoc našla u sestry a švagra, ktorí sú lekármi v Nemecku. Tam mali skúseností viac, a preto sa rozhodli absolvovať prípadné potrebné operácie s dcérou v Hamburgu. Myslí si, že nemá veľa možností na experimentovanie. „Ak už niekto s takýmito deťmi prišiel do kontaktu, určite je lepšie využiť jeho skúsenosti,“ vysvetľuje Lea, prečo sa rozhodla pre nemeckých lekárov. Najväčší progres totiž možno dosiahnuť, keď je dieťa malé.

 

 

Hoci progres je minimálny, cvičia neustále

A ako je na tom Tamarka dnes?

Doma cvičí s mamou dvakrát denne. Dvakrát do týždňa okrem toho cvičí v Maďarsku s fyzioterapeutkou Dévény metódu a trikrát za týždeň chodia plávať. Ešte pred pol rokom chodili každý deň do nemocnice cvičiť Vojtovu metódu. Vypočuli si už rady množstva fyzioterapeutov, lekárov i alternatívnych liečiteľov. Žiadne zázraky sa ale na počkanie nediali.

Vďaka tomu, že Lea vyhľadáva všetkých možných odborníkov a skúša rôzne prístupy, Tamarka je dnes schopná chodiť s vystretými nohami. Hoci ich nedokáže pokrčiť v kolene, našla si spôsob, ako kratšiu vzdialenosť prejsť. Lea síce hovorí, že to nie je chôdza, ale je dôležité, že sa dokáže presúvať. A hoci je to v mnohých ohľadoch frustrujúce, pretože akékoľvek vychýlenie znamená pád rovno na tvár, považuje to za malý zázrak. Ešte donedávna jej totiž v ušiach rezonovalo, že jej dieťa nikdy chodiť nebude.

 „Keď prídeme do nemocnice, lekári si ju natáčajú na video a nechcú veriť, že s jej diagnózou v 2,5 roku chodí. Pýtajú sa, ako sme to dosiahli,“ teší sa z Tamarkinho pokroku Lea. Len ony dve ale vedia, koľko je za tým skutočne námahy a hodín cvičenia. Lea hovorí, že aj samotné cvičenie je frustrujúce a vyžaduje naozaj mnoho sebazaprenia. „Rozcvičíte jej každý prštek a o hodinu ho má rovnako stuhnutý. Takisto nožičky. Ale po milimetroch sa to zlepšuje.“ Ako prekážku v pokroku Lea vnímala aj to, že Tamarka nemala v sebe prirodzenú túžbu pohnúť sa. „Hoci som ju naučila stáť a ona bola o krok od veci, ktorú chcela, nepohla sa k nej. Musela som jej posúvať nožičky, aby pochopila, že sa k tomu už dokáže pohnúť,“ spomína.

 

Rúčky má dnes na tom Tamarka najhoršie. Biceps nedokáže používať vôbec. Pohnúť dokáže iba vystretou rúčkou pomocou ramena. Preto ju čaká v najbližších dňoch operácia v Nemecku. Nevedia či pomôže, no rozhodli sa to skúsiť. „Počas operácie by jej mali narezať kĺbové púzdro a predĺžia jej tricepsovú šľachu. To by jej malo umožniť ohnúť lakeť. A hoci biceps nemá aktívny, je šanca, že by jej to v budúcnosti umožnilo samostatne sa najesť,“ približuje Lea ich momentálne ciele.

 

Hoci sa vaše sny zmenia, stále sa za ne oplatí bojovať

Predtým, ako sa mala Tamarka narodiť, jej mama snívala, ako si raz budú plniť športové sny. V duchu si hovorila, že sa jej možno podarí byť majsterkou sveta v tanci. Vo všetkom jej chcela byť nápomocná. Dnes sa na život pozerá úplne inak a hovorí, že v sekunde môžu byť vaše sny a ciele úplne niekde inde. Každý milimetrový pohyb je pre jej dcéru nadľudský výkon. Tamarkin pokrok je beh na dlhé trate, ale Lea verí, že ak dnes zabojujú, Tamarka bude jedného dňa schopná viesť relatívne samostatný život. Sama sa najesť, napiť, byť schopná robiť úkony, ktoré sú pre niekoho úplnou samozrejmosťou - to je v tomto období jej hlavný cieľ.

„Keď som bola tehotná, snívala som, že Tamarka bude super tanečníčka. Teraz chodíme na tanečnú... a síce sa to tancom pomenovať nedá a nevyhráme majstrovstvá sveta v tanci, aj tak pre mňa tancuje najkrajšie na svete,“  dodáva s úsmevom Lea.